Zadowoleni pacjenci
43000+
Przebadaliśmy już 6 529 902 dzieci! To absolutny rekord świata! Dzięki całorocznemu programowi Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu badamy prawie wszystkie noworodki w kraju! 8.10.2010 r. na Oddziale Neonatologicznym z Intensywną Terapią i Patologią Noworodka we Włocławku przebadaliśmy trzymilionowe dziecko – córkę pani Marty, a 28 czerwca 2013 roku przebadaliśmy czteromilionowe dziecko – córkę Pani Pauliny z Rybnika. 13.09.2016 r. na Oddziale Neonatologicznym w Cieszynie przebadaliśmy pięciomilionowe dziecko – córkę pani Janiny.
Oznacza to, że od 2002 r., kiedy rozpoczęliśmy nasze działania, badamy niemal 100% maluchów.
Dzięki ogromnej ilości sprzętu zakupionego przez Fundację, a także szkoleniom personelu medycznego, przebadaliśmy w Polsce ponad sześć milionów dzieci.
2010 rok – 392 681 przebadanych dzieci
2011 rok – 366 083 przebadanych dzieci
2012 rok – 365 538 przebadanych dzieci
2013 rok – 348 198 przebadanych dzieci
2014 rok – 353 170 przebadanych dzieci
2015 rok – 350 834 przebadanych dzieci
2016 rok – 362 505 przebadanych dzieci
2017 rok – 381 795 przebadanych dzieci
2018 rok – 365 560 przebadanych dzieci
2019 rok – 353 721 przebadanych dzieci
Stworzyliśmy nie tylko system przesiewowych badań (wykonywanych w 389 ośrodkach I stopnia referencyjności), ale także ośrodki II i III stopnia – 93, do których kierowane są noworodki z podejrzeniem wad słuchu. Dokładne zdiagnozowanie problemu i rozpoczęcie leczenia już w pierwszych dniach życia dziecka zdecydowanie zwiększa szanse na skuteczne wyleczenie i często ratuje dziecko przed trwałym, pełnym lub częściowym, uszkodzeniem słuchu.
Jesienią 2000 roku eksperci Orkiestry doszli do wniosku, że po ośmiu latach wyposażania oddziałów neonatologicznych w nowoczesny sprzęt medyczny do ratowania życia noworodków czas podjąć nowe wyzwanie – działania ukierunkowane na poprawę jakości życia najmłodszych pacjentów. Współpracujący od lat z Fundacją prof. dr hab.med. Jerzy Szczapa, Prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego stwierdził, że najpilniejszym zadaniem do zrealizowania jest stworzenie możliwości wczesnego wykrywania wad słuchu i wzroku u noworodków poprzez badania przesiewowe prowadzone w oddziałach noworodkowych. IX Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, 13 stycznia 2001 roku, przebiegał więc pod hasłem ratowania wzroku i słuchu noworodków.
Zdecydowano, że Fundacja stworzy od podstaw polski Program powszechnych przesiewowych badań słuchu u noworodków, realizowany we wszystkich oddziałach noworodkowych w kraju.
Jako test przesiewowy wybrano rejestrację otoemisji akustycznych. Badanie wykonuje się na oddziale noworodkowym w drugiej dobie życia dziecka, a jeśli test wypadnie nieprawidłowo – powtarza się go w dniu wypisu ze szpitala. Niezależnie od wyniku badania przesiewowego personel oddziału noworodkowego zbiera informacje na temat czynników ryzyka uszkodzenia słuchu. Grupa dzieci z czynnikami ryzyka uszkodzenia słuchu wymaga co najmniej kilkumiesięcznej obserwacji z powodu ryzyka późniejszego ujawnienia się niedosłuchu (nawet jeśli wynik badania przesiewowego wypadnie prawidłowo).
Dzieci z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego oraz z dzieci, u których stwierdzono obecność czynników ryzyka uszkodzenia słuchu kierowane są do ośrodków, w których wykonywane są badania diagnostyczne. Dzieci, u których istnieje ryzyko późniejszego ujawnienia się niedosłuchu pozostają pod okresową kontrolą tak długo, jak długo istnieje zagrożenie.
Zgodnie z założeniami Programu, dziecko z podejrzeniem obustronnego niedosłuchu, powinno być zdiagnozowane najpóźniej do 3 miesiąca życia. W przypadku rozpoznania trwałego uszkodzenia słuchu kierowane jest do jednego z ośrodków wczesnej interwencji, którego zadaniem jest wdrożenie programu pomocy do 6 miesiąca życia – dopasowanie dziecku aparatów słuchowych i rozpoczęcie programu rehabilitacji. Ośrodek sprawuje nad dzieckiem systematyczną kontrolę audiologiczną, foniatryczną, logopedyczną, psychologiczną i zapewnia wielospecjalistyczną diagnostykę i opiekę pediatryczną. Codzienna rehabilitacja odbywa się możliwie najbliżej miejsca zamieszkania dziecka.
Fundacja zakupiła sprzęt do badań przesiewowych dla wszystkich oddziałów noworodkowych w Polsce. Uzupełniła wyposażenie 68 ośrodków audiologicznych i laryngologicznych oraz 21 ośrodków wczesnej interwencji (aktualne na listopad 2018).
Aktualnie do bazy danych spływa codziennie ok. 1000 wyników badań z ze wszystkich oddziałów noworodkowych w całej Polsce.
Badanie przesiewowe to zastosowanie w danej grupie osób testu, który spośród badanych wychwyci osoby podejrzane o określoną chorobę. Celem badań przesiewowych jest wykrycie choroby we wczesnym okresie, by móc ją wyleczyć lub zapobiec jej postępowi.
Uszkodzenie słuchu w okresie wczesnego dzieciństwa ma bardzo poważne konsekwencje. 1-2 dzieci na tysiąc rodzi się z uszkodzeniem głębokim i 1-2 z niedosłuchem mniejszego stopnia. Wrodzony niedosłuch występuje ok. 6 razy częściej niż hypotyreoza i ok. 15 razy częściej niż fenyloketonuria – schorzenia, które objęte są programem obowiązkowych powszechnych badań przesiewowych w Polsce.
W grupie dzieci w wieku od 0 do 5 roku życia, czyli w okresie najważniejszym dla rozwoju mowy, aż 90% trwałych uszkodzeń słuchu to uszkodzenia wrodzone. Tylko u połowy dzieci z wrodzoną wadą słuchu stwierdza się obecność czynników ryzyka uszkodzenia słuchu. Oznacza to, że ani lekarze, ani rodzice nie mają w tych przypadkach podstaw do tego, by podejrzewać problem ze słyszeniem u malucha.
Najnowsze badania dowodzą, że krytyczny dla rozwoju mowy jest okres pierwszych 6 miesięcy życia dziecka. Jeśli otrzyma ono na czas odpowiednią pomoc, ma szansę na harmonijny rozwój, podobny do prawidłowo słyszących rówieśników.
Zwykle, jeśli nie ma powodów, by podejrzewać wadę słuchu tuż po urodzeniu (brak czynników ryzyka), dziecko trafia do diagnostyki za późno. Wokalizacja (wydawanie dźwięków) w pierwszym półroczu życia, nazywane głużeniem lub gruchaniem, jest czynnością odruchową, niezależną od słuchu. Ponieważ dziecko z uszkodzeniem słuchu zachowuje się pod tym względem podobnie jak inne niemowlęta, rodzice mogą uważać, że słyszy, nawet jeśli czasem ich zaniepokojenie rodzi fakt, że niemowlę nie budzi się, gdy w pokoju pojawia się hałas. Pierwsze istotne różnice pojawiają się w drugim półroczu życia, kiedy prawidłowo słyszący maluch zaczyna świadomie naśladować dźwięki otoczenia (gaworzyć). Dziecko z głębokim uszkodzeniem słuchu milknie lub przeciwnie – zachowuje się nienaturalnie hałaśliwie.
Jeszcze większe problemy z oceną reakcji słuchowych niemowlęcia mogą mieć rodzice w przypadku uszkodzeń słuchu mniejszego stopnia – w tym okresie życia dziecko znajduje się na ogół bardzo blisko źródła głosu – jest noszone na rękach, wożone w wózku. Brak reakcji na dźwięki z większej odległości rodzice mogą wtedy przypisywać nadmiernej koncentracji niemowlęcia na bliskim otoczeniu, np. na zabawce, czy osobie, która przebywa w bezpośrednim kontakcie z dzieckiem. Szansa, by niemowlę z uszkodzeniem słuchu, bez dających się uchwycić czynników ryzyka uszkodzenia słuchu, otrzymało pomoc przed ukończeniem szóstego miesiąca życia jest niewielka. Jedynym skutecznym sposobem rozwiązania tego problemu jest wprowadzenie badań przesiewowych słuchu tuż po urodzeniu, zanim dzieci opuszczą oddział noworodkowy.
Jeśli otoemisje nie zostały zarejestrowane, nie oznacza to jeszcze, że dziecko nie dosłyszy. Komórki słuchowe mogą być sprawne i wytwarzają otoemisje, ale nie można ich zarejestrować z powodu przeszkody w postaci mazi płodowej, czy nierozprężonych jeszcze ścian przewodu słuchowego. Trudno je zarejestrować także wtedy, gdy dziecko jest niespokojne w czasie badania. W przypadku wątpliwego wyniku badania do książeczki zdrowia będzie wklejona żółta kartka, która jest sygnałem, że nie udało się zarejestrować prawidłowego wyniku badania. Taka samą wklejkę otrzyma Twoje dziecko, jeśli stwierdzono obecność czynników ryzyka uszkodzenia słuchu. Niektóre z nich – jak leki o potencjalnym działaniu uszkadzającym słuch, które dziecko musiało otrzymać w szpitalu z powodu infekcji zagrażającej jego zdrowiu- mogą spowodować, że uszkodzenie słuchu ujawni się kilka miesięcy po opuszczeniu przez Was oddziału noworodkowego. W tym przypadku żółta wklejka jest sygnałem, że pomimo prawidłowego wyniku badania przesiewowego Wasz maluch musi być obserwowany w specjalnie do tego przygotowanym ośrodku.
Jeśli dziecko otrzymało żółtą wklejkę do książeczki zdrowia, konieczne będzie przeprowadzenie dodatkowych badań w placówce audiologicznej lub laryngologicznej. Być może już w czasie pierwszej wizyty okaże się, że wszystko jest w porządku. Może się jednak okazać, że potrzeba będzie odbyć kilka wizyt, by dokładnie wyjaśnić wszystkie wątpliwości. Badania, które będą wykonane w takim ośrodku są również niebolesne i nieszkodliwe dla dziecka. Adres ośrodka i termin wizyty otrzymacie od personelu oddziału neonatologicznego przy wypisie ze szpitala.
Jeśli okaże się, że Wasze dziecko ma problem z prawidłowym słyszeniem, dalsze postępowanie będzie zależne od postawionej diagnozy. Jeśli niedosłuch jest związany z nieprawidłową funkcją ucha środkowego – być może wystarczy zastosowanie odpowiednich leków, by słuch wrócił do normy. W niektórych przypadkach jednak zaburzenia funkcji ucha środkowego wynikają z trwałego uszkodzenia (np. rozszczepu podniebienia) i samo leczenie farmakologiczne nie przyniesie efektu. Lekarz poinformuje Was wtedy o możliwości tymczasowego zastosowania aparatów słuchowych- jeśli stwierdzi taką potrzebę – do czasu podjęcia odpowiednich kroków mających na celu kompleksowe rozwiązanie problemu.
Jeśli okaże się, że niedosłuch jest trwały, Wasze dziecko będzie potrzebować aparatów słuchowych i pomocy specjalistów, by mogło opanować język mówiony. Wasz lekarz skieruje wtedy dziecko do ośrodka audiologicznego, który udzieli takiej pomocy.
Głębokie uszkodzenie słuchu jest łatwiej zauważalne niż uszkodzenie mniejszego stopnia. W tym drugim przypadku dziecko słyszy część dźwięków i rodzice mogą mieć wątpliwości w ocenie reakcji słuchowych swego malucha. Bywa też tak, że rodzice podświadomie bronią się przed przyznaniem się do tego, że widzą jakieś nieprawidłowości. To całkiem naturalne – wszyscy chcemy, by nasze dzieci były doskonałe i spełniły wszystkie pokładane w nich nadzieje i oczekiwania.
W tym rozdziale opisano prawidłowy rozwój reakcji słuchowych i rozwój mowy u dziecka w poszczególnych okresach jego życia. Pamiętaj, że każde dziecko ma swoje indywidualne tempo rozwoju. Opisane poniżej umiejętności zdobywa stopniowo. Jeśli na jedno z pytań w określonym przedziale wiekowym nie możesz odpowiedzieć pozytywnie, nie oznacza to jeszcze, że Twoje dziecko ma problemy ze słyszeniem. Jeśli jednak odpowiedź na dwa lub więcej pytań jest negatywna lub wątpliwa, zgłoś się z tym problemem do swego lekarza rodzinnego.
Od około 2 miesiąca życia niemowlę zaczyna głużyć (gruchać). Głużenie to gardłowe dźwięki przypominające k, g, ch. Jest to czynność odruchowa, nie związana ze słyszeniem. W tym okresie dziecko zaczyna reagować uśmiechem na Twój widok. Swoje emocje wyraża płaczem i gruchaniem.
– Budzi się przy głośnych dźwiękach?
– Reaguje przestrachem lub mruży oczy słysząc głośne dźwięki?
– Od około 2 miesiąca reaguje na Twój głos, uspokaja się, uśmiecha się, gdy Cię słyszy?
– Głuży (wydaje gardłowe dźwięki)?
Około 5-6 miesiąca życia niemowlę zaczyna gaworzyć – świadomie, pod kontrolą słuchu, naśladuje dźwięki przypominające mowę: samogłoski, spółgłoski, sylaby. Wypowiedzi przypominają najczęściej brzmieniem ma, mu, da, di. Barwą głosu potrafi wyrażać emocje, np. zadowolenie czy niezadowolenie. Dziecko z poważnym uszkodzeniem słuchu nie gaworzy.
– Zwraca głowę w kierunku źródła dźwięku – np. głosu, zabawek dźwiękowych, szczekającego psa?
– Reaguje na zmiany Twego głosu?
– Budzi się z lekkiego snu, gdy ktoś mówi?
– Gaworzy?
Dziecko zaczyna łączyć sylaby w większe grupy. Używa dźwięków naśladujących mowę do wyrażania emocji czy potrzeb. Zaczyna różnicować usłyszane słowa, dostosowując do nich swoje reakcje – zaczyna reagować na swoje imię, rozumie proste polecenia i zakazy. Pod koniec pierwszego roku życia może wypowiadać 1-2 słowa ze zrozumieniem.
– Zwraca się w kierunku źródła dźwięku – głosu, grającej zabawki, itp.?
– Słucha, gdy się do niego mówi?
– Reaguje na swoje imię?
– Rozumie proste słowa, np. „mama”, „oko”, itp.- zwraca się w kierunku nazywanych osób, przedmiotów lub pokazuje je palcem?
– Rozumie proste polecenia i zakazy – „nie wolno!”, „chodź tutaj” itp.?
– Powtarza sylaby (gaworzy)?
– Używa dźwięków naśladujących mowę, by zwrócić na siebie uwagę?
– Próbuje naśladować głosy zwierząt?
– Próbuje naśladować głośność i rytm Twego głosu?
To okres, kiedy dziecko opanowuje podstawowy zasób słów określających osoby i przedmioty ze swego otoczenia. Gwałtownie rozwija się rozumienie mowy. Dziecko stopniowo poszerza zasób słownictwa, zaczyna spontanicznie łączyć elementy swego słownika w kombinacje dwuwyrazowe. Pod koniec drugiego roku życia słownik dziecka może składać się z ponad 50 słów.
– Rozumie proste polecenia i pytania, np.: „gdzie jest twój but”, „chodź”, „podaj piłkę”?
– Umie pokazywać części ciała?
– Naśladuje głosy zwierząt?
– Kołysze się w rytm muzyki?
– Lubi zabawy-rymowanki, np. „idzie rak…”, „koci-koci”?
– Wypowiada kilka do kilkudziesięciu słów?
– Próbuje składać po dwa słowa, np.: „chodź pa-pa”, „am nie”?